Aktualności

 „D o w n_ u s” to sztuka o małżeństwie, które dowiaduje się, że na świat przyjdzie dziecko z zespołem Downa. Pani była w podobnej sytuacji.

Zgadza się. Ta sztuka jednak tylko w pewnej części bazuje na faktach z mojego życia. Scenarzysta pisanie scenariusza poprzedził też spotkaniami z młodzieżą z zespołem Downa oraz ich rodzicami. Dzięki temu stworzył własna wizję osób, które zmagają się z nieoczekiwaną niespodzianką losu. W tym znaczeniu d o w n_u s ma wymiar uniwersalny.
W tej sztuce nieoczekiwaną niespodzianką jest pojawienie się dziecka z zespołem Downa, ale w zasadzie można wyobrazić sobie, że w tym samym małżeństwie pojawia się na przykład choroba jednego z małżonków, czy śmierć bliskiej osoby. Cokolwiek, co spada na nas, jak przysłowiowy grom z jasnego nieba i w jakimś sensie weryfikuje nasze relacje z małżonkiem, rodzicami,  przyjaciółmi. Co do historii małżonków scenarzysta uznał, że zachowania rodziców w wielu przypadkach są podobne. Od odrzucenia dziecka do jego bezgranicznej miłości.

Rodzice na wieść o tym, że dziecko urodzi się z zespołem Downa stają przed wyborem, co zrobić? Czy je urodzić, czy zdecydować się na zabieg usunięcia ciąży.

Zacznę od tego, że jeżeli ktoś zmierza prostą drogą i nikt mu kłód pod nogi nie rzuca, to o swoim człowieczeństwie niewiele wie. Jestem osobą wierzącą i wydawało mi się, że żyję z zachowaniem norm, które świadomie w pełni zaakceptowałam. Jednak dopiero sytuacja, z którą przyszło mi się zmierzyć, zweryfikowała moją wiarę. Byłam w takim okresie ciąży, że mogłam się jeszcze poddać zabiegowi. Ale o tym jednak nie myślałam. Zdecydowaliśmy z mężem, że nie będę też przechodzić badań prenatalnych. Byliśmy bowiem pewni, że nie usuniemy ciąży. Aborcja jest dla mnie nie do przyjęcia, ale do oceny innych nie czuje się uprawniona. Dziś trzeba jednak brać pod uwagę fakt, że świat idzie do przodu. Usunięcie ciąży nie do końca musi być tym właściwym wyborem. Osoby z zespołem Downa mogą liczyć na świetną opiekę, rehabilitację, suplementację i – co ważne - edukację. A może oceniając pojawienie się w rodzinie dziecka z  zespołem Downa, w jakiejś dłużej perspektywie uznamy, że było ono w stanie zmienić też coś w naszym życiu. Wnieść do niego pozytywny pierwiastek.

Czy dużo czasu musiało upłynąć zanim Pani pogodziła się z innością syna?

W moim przypadku ta próba godzenia się była krótka, ale burzliwa.  Ten pierwszy moment, kiedy dowiedziałam się co nas czeka był wielką traumą. Człowiek zachodził w głowę, i zadaje sobie pytanie: dlaczego? Doszukiwał się w tym zdarzeniu kary, poszukiwał winnych. Wyobrażał sobie koszmarną, pozbawioną dla siebie i tego dziecka przyszłość. Zastanawiał jak wpłynie to na małżeństwo. I na każde z nas z osobna.
Nas ominął szczęśliwie kryzys wywołany narodzinami dziecka niepełnosprawnego.  Jednak w wielu przypadkach dla mężczyzny ta sytuacja jest o wiele trudniejsza niż dla kobiety, bo on czuje się niespełniony lub gorszy. Nie chce koncentrować swego życia na chorobie dziecka. W domu zaczyna się źle dziać, więc odchodzi. To wszystko jest ludzkie. Można sobie jednak z tym poradzić pod warunkiem, że nie wpadnie się w pułapkę myślenia o konieczności rezygnacji z własnych marzeń i pragnień. Czasami trzeba być egoistą w myśl powiedzenia - szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko. Dzisiaj po 8 latach mogę powiedzieć, że odnaleźliśmy w tej trudnej sytuacji szczęście. Ale wcześniej - jak u wielu rodziców - najpierw było odrzucenie, potem próba akceptacji nowej sytuacji, uczenie się miłości do Michała, która później wybuchła z ogromną siłą.

Wstydziliście się Państwo powiedzieć rodzinie i znajomym, że dziecko będzie inne?

W przeciwieństwie do głównych bohaterów sztuki ani ja, ani mój mąż nie mieliśmy takiego problemu. Jednak poczucie wstydu towarzyszy wielu rodzinom. Im ludzie lepiej wykształceni, tym częściej mają kompleksy na punkcie niepełnosprawności dziecka. Nie chcą o tym rozmawiać. Przez to oddalają się od rodziny i znajomych . W pełni to rozumiem ale uważam, że trzeba próbować podjąć walkę z własnymi obawami.
 
Ale problem ma też otoczenie. Rodzina i przyjaciele często są nieporadni. Nie wiedzą też, jak się zachować. Czy pytać, czy też czekać aż padną pierwsze słowa.

Z reguły zawijają ogon i uciekają. Ten problem został dobitnie pokazany w sztuce. Ojciec bohatera, chciałby pomóc, ale nie wie jak, z kolei koleżanka czuje się niezręcznie i czeka tylko, by gdzieś czmychnąć. Tak jest często, ale nie zawsze. Chociaż może to oburzyć wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, uważam jednak, że nie tylko otoczenie jest za taki stan odpowiedzialne. Często my sami wysyłamy złe sygnały, jesteśmy zgorzkniali, skryci w skorupie własnego problemu i przez to odpychamy od siebie ludzi.

Co robić w takich sytuacjach, gdy się już wie? Czy można się rozczulać, wzruszać, czy być oszczędnym w gestach?

Myślę, że wzruszenie może być początkiem czegoś konstruktywnego. Tak stało się po premierze sztuki,  która zrobiła na publiczności duże wrażenie. Ktoś z widzów pewnie się wzruszył i teraz pięć razy się zastanowi nad tym, jak będzie przyglądać się dziecku i oceniać, czy ma bardziej lub mniej skośne oczy. Może zrozumie, co czują wtedy rodzice. Mnie takie zachowania nie drażnią, ale drażnią innych. Przez co wiele rodzin zamyka się w swoich czterech ścianach. Na wykładach i szkoleniach mówię, że od nas rodziców zależy – mówiąc kolokwialnie – w jaki sposób społeczeństwo się do nas "ustawi". Sama nad tym pracuję. Gdy idę z moimi dziećmi przez miasto, a one się śmieją i wygłupiają, to inni reagują z rezerwą tylko przez pierwsze kilka sekund, potem pojawiają się już uśmiechy.

Nigdy nie spotkała się Pani z niestosownym zachowaniem?

Nigdy. Może ktoś za plecami robi dziwne miny, ale ja tego nie widzę. Ja patrzę tylko na życzliwe twarze i sama też staram się wysyłać pozytywną energię. Jestem przekonana, że gdybym próbowała zasłaniać swojego syna, to natychmiast byłaby inna reakcja. Nie mam takich pomysłów. Nasze dziecko chodzi z nami wszędzie: do kina, teatru, filharmonii i restauracji.

Michał też czyta, ćwiczy karate, nurkuje...

Niektóre mamy - będące w podobnej sytuacji jak ja – gdy pokazuje im zdjęcia ze szkoły Michała to otwierają oczy ze zdumienia, że tak można. On zaczął czytać gdy miał 5 i pół roku.

Chodzi do zwykłej szkoły?

Tak, w Modlniczce pod Krakowem. Jest uczniem pierwszej klasy, idzie normalnym programem takim jak inne dzieci w jego klasie, chociaż zakładaliśmy, że trzeba będzie go w istotny sposób okroić. Ten program - na podstawie podręcznika do pierwszej klasy - przygotowała dla niego pani mgr Elżbieta Wianecka (autorka metody manualnego torowania głosek), terapeutka Michała. Wychowawczyni Michała, mgr Jolanta Zagórska zadecydowała, że da mu szansę i wprowadziła dodatkowe zadania przewidziane w programie. Rok szkolny powoli się kończy i możemy powiedzieć, że przynajmniej w pierwszej klasie większość standardowego programu była dla Michała przyswajalna.

Dużo Pani pracuje z synem w domu?

Powiem tak, Michał stara się eliminować wszystkie moje zachowania pedagogiczne. W domu chce mieć mamę, ponieważ poza nim ma cudowną terapeutkę, nauczycielkę, która z własnej woli zdecydowała się uczyć Michała. Ma jeszcze nauczyciela wspomagającego, czyli wspaniałą panią, która uczy go samodzielności. Chodzi jeszcze na karate i basen, więc broni się już przed nauką ze mną. Wiem, że powinnam z nim też postępować w myśl zasady, że każda godzina pracy z takim dzieckiem to inwestycja w jego rozwój i samodzielność, ale jeszcze nie dorosłam do roli matko-terapetki. Wolałam, więc oddać sprawy edukacji Michała w ręce specjalistów. Z mężem staramy się za to, by w domu był z nami szczęśliwy. Wiem, że kiedyś przyjdzie czas na połączenie tych dwóch ról. Ale jeszcze nie nadszedł.

A Zuzia czasem pomaga swojemu bratu? 

 Między moimi dziećmi jest wielka komitywa. To inna relacja niż w przypadku typowego rodzeństwa. Wiele rodzin w podobnej sytuacji do naszej zauważa, że nawet małe dziecko wie, że musi w szczególny sposób przykładać uwagę do swego niepełnosprawnego rodzeństwa. Gdy Zuzia miała trzy lata doskonale zdawała sobie sprawę, że trzeba mieć oko na Michała. Panie mówiły mi w przedszkolu, że zrobiła im awanturę, bo nie poszły z jej bratem do łazienki, a przecież mogło mu się tam coś stać. Zagroziła nawet, że jak będą się niewłaściwie opiekować Michałem, to powie mamie. Oczywiście Panie miały rację, bo chciały, by podejmował próby samodzielnego działania, ale Zuzia „wiedziała swoje”. Wczoraj też wzruszyła mnie jej troska. Wieczorem powiedziałam do dzieci, żeby poszły się wykąpać, a ja w tym czasie oglądałam film.  Nagle do pokoju wpada zapłakana Zuzia. Pytam co się stało? Ona na to, że Michał ją popchnął i uderzyła się w stopę, ale nie dlatego płacze.  Płakała, na myśl, że on mając na ręce wenflon, mógłby sobie zrobić w tej wannie krzywdę i trafić do szpitala. Ale Zuzia to też organizatorka zabaw. Ona mobilizuje Michała do działania. Razem przebierają się w różne stroje i raz „jadą” na safari, raz na narty, albo na turnieje tańca. Chodzą po domu w piórach, kapeluszach…

Ma więc na niego bardzo pozytywny wpływ...

Tak i przykro mi słyszeć, że młodzi rodzice, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa decydują się nie mieć więcej potomstwa. Zuzia ma zbawienny wpływ na Michała, jak i na nas. Nie mówiąc już o tym, że rodzic nie zejdzie do parteru i nie będzie bawił się w kotka i małpkę. Mogą to zrobić tylko rówieśnicy. Moje dzieci są w tym wieku, że zajmują się sobą i nie chcą naszej ingerencji. Ja tylko słyszę: Mama idź już.

Stowarzyszenie  „Graal”, którego jest Pani prezesem wspiera dzieci z zespołem Downa. Kiedy Pani pomyślała o działalności społecznej?

Co dziwne, założyłam to stowarzyszenie zanim wyszłam za mąż i zanim na świat przyszły nasze dzieci. Myślałam o zajęciach artystycznych, a moja przyjaciółka zaproponowała mi prace z dziećmi niepełnosprawnymi. Odpowiedziałam jej, że nie mam o tym pojęcia i że lepiej nie zamieszczać tego w statucie stowarzyszenia. Za jakiś czas wszystko się zmieniło. Myślę, że to było zadanie, które na mnie czekało.. Graal w nazwie stowarzyszenie oznacza dążenie do doskonałości, nie koniecznie z sukcesem w tle. Liczy się droga, próba zmiany siebie i próba dokonywania zmian z myślą o innych. Podkreślam próba, a nie działanie dla sukcesu.

Dużo czasu poświęca Pani stowarzyszeniu?

Tak i dlatego, żeby było łatwiej mieści się w tym samym budynku, co siedziba mojej kancelarii. Przez ostatnie kilka tygodni pracowaliśmy nad wystawieniem sztuki „D o w n_ u s”. Jesteśmy już po premierze, następne przedstawienia odbędą się w teatrze Ludowym, 20 czerwca, a potem już w nowym sezonie. Rozmawiamy też z panem Emilianem Kamińskim założycielem Teatru Kamienica, na temat wystawienia tej sztuki w jego teatrze w  Warszawie. Wszystkich serdecznie zapraszam. To sztuka uniwersalna. Każdy może w niej znaleźć analogie do problemów, z którymi musi się zmierzyć w życiu codziennym.

Ten spektakl to dobry początek uświadamiania społeczeństwa z czym wiąże się zespół Downa. I chyba taki cel przy jej realizacji Państwu przyświecał.

Tak, chcemy, by o tym problemie – w sposób rzetelny i przystępny - dowiedziało się jak najwięcej ludzi, bo mało kto wie, że osoby z zespołem Downa mogą uczyć się,  a nawet studiować. Ale też pobierają się, prowadzą samochody.  My to powoli zaczynamy wprowadzać w Krakowie. Od września ma ruszyć pilotażowy program w Szkole Podstawowej 105 na os. Słonecznym i tam w klasie integracyjnej będzie się uczyć czworo dzieci z zespołem Downa i 20 dzieci w tzw. normie. W programie będzie część wspólnych i część osobnych zajęć, a do tego wsparcie psychologa, logopedy i zajęcia pozalekcyjne, które opłacą rodzice. Mamy też w planach kolejne dwa takie miejsca. Na północy i w centrum Krakowa. W przyszłości myślimy o gimnazjum dla naszych dzieci, a także o szerszej kampanii społecznej, która uwrażliwi Polaków na problem rodzin, w których przyszło na świat dziecko z zespołem Downa. Doganiamy Europę Zachodnią i USA, gdzie nikogo nie dziwi widok pracującej osoby z  zespołem Downa lub pary młodych ludzi, którzy kochają się i razem chcą spędzić życie.
Rozmawiała: 
Magdalena Strzebońska