Strona główna » Aktualności » Mały Kacperek z Zabierzowa pilnie potrzebuje najdroższego leku na świecie

Aktualności

Mały Kacperek z Zabierzowa pilnie potrzebuje najdroższego leku na świecie

10.10.2019

Własnoręcznie upieczony sernik, słoik kiszonych ogórków, kilogram pigwy, domowe przetwory, nalewki, zabawki, koszulki sportowe i cała masa innych przedmiotów. Internauci wszelkimi sposobami próbują zebrać pieniądze potrzebne na zakup leku, który może uratować życie niespełna rocznego Kacperka z Zabierzowa.

To prawdopodobnie w tej chwili największa charytatywna zbiórka pieniędzy w Polsce, bo kwota jaką musimy uzbierać jest niebagatelna. Chodzi o 8 mln złotych. Tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjednoczonych, która sprawi, że mały Kacperek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania.

Chłopiec urodził się w grudniu ubiegłego roku. - Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju - opowiadają rodzice chłopca. - To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę.

To rdzeniowy zanik mięśni typu I – choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci.

Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie. By uratować życie chłopca potrzeba 8 milionów złotych! Co więcej, warunkiem przystąpienia do kuracji jest wiek – dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.

- Jeśli nie zdążymy zebrać tej ogromnej kwoty, ta szansa przepadnie. Nie chcemy nawet o tym myśleć - mówią rodzice. - W tej chwili cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym, że nadal mamy go w ramionach, że możemy tulić go i karmić. Każdy przełknięty łyk pokarmu, każdy oddech, każdy delikatny ruch cieszy.

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną. - Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę - zaznaczają rodzice Kacperka.

8 milionów złotych to dla nich kwota nieosiągalna. Dlatego musieli poprosić o pomoc. Od 24 czerwca na portalu siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy na lek. Niestety do tej pory udało się zebrać zaledwie 2 proc. potrzebnej kwoty. Z pomocą przyszli więc użytkownicy Facebooka. Na portalu powstała grupa Licytacje dla Kacperka Ryło, gdzie każdy może wystawić na aukcję dowolny przedmiot lub usługę.

Postów przybywa z godziny na godzinę. Ktoś proponuje upieczenie sernika dla zwycięzcy aukcji, ktoś inny oferuje domowe przetwory lub własnoręcznie wykonane ozdoby, są nasiona kwiatów, słoik kiszonych ogórków, książki, nalewki i cała masa innych przedmiotów. Do akcji włączyli się m.in. uczniowie Szkoły Podstawowej nr 154 w Krakowie, którzy oddają swoje maskotki oraz dzieci z SP w Rząsce, oferujące bombki choinkowe. Młodzi piłkarze z Akademii Piłkarskiej Wisły Kraków przekazali na licytację piłkę ekstraklasy z autografami piłkarzy Wisły Kraków, a krakowskie lotnisko wystawiło voucher podarunkowy do Centrum Edukacji Lotniczej na wycieczkę edukacyjną dla uczniów o wartości 1000 zł.

Zgodnie z regulaminem grupy uczestnik, który wygra licytację zobowiązany jest do wpłacenia pieniędzy na stronie siepomoga.pl na konto Kacperka w terminie do 3 dni od zakończenia licytacji. Potwierdzenie przelewu przesyła do administratora grupy i już może odebrać wylicytowany przedmiot.

- Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu. Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. Prosimy, bądźcie z nami przez te najważniejsze miesiące – miesiące walki o Kacperka! Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny - apelują rodzice chłopca.

Anna Kolet-Iciek
Fot. siepomaga.pl