_slide.jpg)
Chłopiec urodził się w grudniu 2018 roku, a po kilku miesiącach zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Dzieci dotknięte tym schorzeniem stopniowo tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci.
Czas ucieka
Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie. By uratować życie chłopca potrzeba 8 milionów złotych! Co więcej, warunkiem przystąpienia do kuracji jest wiek – dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.- Jeśli nie zdążymy zebrać tej ogromnej kwoty, ta szansa przepadnie. Nie chcemy nawet o tym myśleć - mówią rodzice chłopca.
Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.
8 milionów złotych to dla rodziców Kacperka kwota nieosiągalna. Dlatego musieli poprosić o pomoc. Od 24 czerwca na portalu siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy na lek. Do tej pory udało się zebrać ponad 5 mln złotych. Na Facebooku działa też grupa Licytacje dla Kacperka Ryło, gdzie każdy może wystawić na aukcję dowolny przedmiot lub usługę. Grupa liczy już niemal 50 tys. członków, a każdego dnia na licytację wystawiane są nowe ciekawe przedmioty.
Telefony w środku nocy o włączeniu pieca w Auschwitz
Tymczasem rodzice Kacperka muszą walczyć nie tylko z czasem i chorobą swojego synka, ale także z hejtem. Poinformował o tym na swoim FB Filip Chajzer. Dziennikarz w jednym z postów zamieścił fragment korespondencji, jaką otrzymał od Michała Ryło, taty małego Kacperka. - Kiedy to przeczytałem najpierw zrobiło mi się niedobrze (dosłownie), potem były nerwy, na koniec totalna bezsilność... Wiem jak potrafią dotknąć słowa - napisał Chajzer, który sam nie raz był obiektem internetowego hejtu. - Wiem też, co w życiu spieprzyłem i co muszę przepracować. Robię co mogę. Ale co na Boga zrobiło komu 13 miesięczne ciężko chore dziecko? (...) Proszę zapiąć pasy i czytać do czego zdolny jest człowiek:"Co może łączyć Pana i mojego 13 miesięcznego Kacperka? Hejt... ludzie atakują Pana za pomaganie innym i bycie sobą, a Kacperka atakują za to, że jest śmiertelnie chory a my rodzice postanowiliśmy o niego walczyć poprzez założenie zbiórki na siepomaga. Na początku zbiórki ataki były sporadyczne, wyzywano Nas od złodziei, którzy chcą oszukać innych na ponad 8 mln zł… Odbieraliśmy telefony w środku nocy i wysłuchiwaliśmy kim jesteśmy, co nam zrobią i gdzie Kacperek powinien leżeć… Im głośniej było o Kacperku w mediach tym ataki były liczniejsze… Dostaliśmy informacje od tych miłych osób na temat możliwości ,,ratowania” Kacperka np. poprzez włożenie i włączenie pieca w Auschwitz, informacje jak zrobić betonowe ,, buciki” i w którym miejscu Wisła jest najgłębsza… Panie Filipie w ostatnim czasie nasiliły się ataki na Pana i wiemy, że Pan doskonale wie, jak ludzie potrafią zniszczyć innych poprzez hejt. Zdajemy sobie sprawę, że nie zwracanie uwagi na hejt jest bardzo trudne ale niech Pan się trzyma i pamięta, że ma Pan wsparcie w tysiącach osób . p.s dziękuję za pomoc dla powstańców”.
Anna Kolet-Iciek
Fot. siepomaga.pl
.jpg)
.jpg)
