Ważne: Strona wykorzystuje pliki cookies.

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej "Polityce Prywatności".

x
Bogusława Ziarkowska - Bo Cię kocham

Bogusława Ziarkowska - Bo Cię kocham

10.03.2015

Bogusława Ziarkowska Bogusława Ziarkowska zobacz galerię
Rozmowa z Bogusławą Ziarkowską, mamą 12-letniego Michała; prawniczką; prezes Fundacji Bo Cię Kocham. 
 
Jak dziś czuje się Michał?

Dziś jest dobrze. Rano pojechał do moich rodziców na ferie. Bardzo się cieszył na ten wyjazd. Wczoraj było nieco gorzej, bo Michał dostał bardzo silnego ataku padaczki. Byliśmy poza domem i nie mogłam mu zrobić wlewki z relanium, więc było groźnie.

Michał często miewa ataki?

Zawsze przed pójściem spać i zaraz po przebudzeniu, do tego kilka razy w ciągu dnia. W sumie 5-6 razy na dobę. Ataków jest więcej kiedy wieje halny albo jest pełnia. Michał bardzo źle reaguje na zmiany pogody. Teraz już jest i tak lepiej, na początku miewał po 35 napadów dziennie. 

10 lat temu doszło do wypadku, który na zawsze zmienił wasze życie.

Dokładnie 2 stycznia 2005 roku. Michał miał wówczas 2,5 roku. Był zdrowym, ślicznym chłopcem. Tego dnia wracaliśmy autem z Ostrowca Świętokrzyskiego, gdzie spędziliśmy święta u moich rodziców. Po 40 minutach doszło do wypadku.

Co właściwie się wydarzyło? 

Dokładnie nie pamiętam, bo w chwili wypadku spałam, a przytomność odzyskałam, gdy już wszystkie służby ratownicze były na miejscu. Tuż przed wypadkiem Michał zasnął w foteliku, ja poprosiłam męża, żeby ściszył radio, przytuliłam się do synka i też zasnęłam. I wtedy uderzyło w nas auto prowadzone przez dziewiętnastoletniego chłopaka, który dopiero od pół roku miał prawo jazdy. Chłopak jechał z dwoma kolegami. Pędzili w zimie, na letnich oponach, 140 km na godzinę, bez pasów bezpieczeństwa. Zarzuciło ich na niewielkim łuku. Auto od strony pasażera uderzyło w mojego męża, samochód się odwrócił i uderzył we mnie, a trzecie uderzenie poszło w Michała. 
Mój mąż zginął na miejscu, podobnie jak jeden z pasażerów tamtego auta. Drugi miał złamaną nogę, a sprawcy usunięto śledzionę. Ja byłam połamana.

A Michał?

Coś uderzyło go w czółko. Cudem go uratowali. Pomogło to, że w chwili wypadku jechała za nami karetka, więc ta pomoc była udzielona błyskawicznie, od razu przyleciał też helikopter, który zabrał Michała do szpitala. Nie mogę tylko odżałować, że razem z nim zabrali sprawcę wypadku. To ja powinnam być wtedy z synkiem.

Co powiedzieli w szpitalu, gdy zobaczyli Michała?

Początkowo lekarze w Kielcach nie dawali mu szans na przeżycie. Karta choroby Michała, w której opisano urazy jakich doznał, miała 3 strony. Obrzęk i stłuczenie mózgu, uraz czaszkowo-mózgowy, krwawienie podpajęczynówkowe, wieloodłamowe otwarte złamanie łuski kości czołowej lewej oraz kości ciemieniowej i skroniowej, niewydolność oddechowa, niedowład nerwu twarzowego. Nigdy nie byłam w stanie tego do końca przeczytać. Byłam zbyt przerażona. Michał przeszedł operację trepanacji czaszki. Lekarze musieli oczyścić mózg z odłamków kości. Ma usunięte dwie trzecie lewej półkuli mózgu, upośledzenie umysłowe i 4 rodzaje ataków padaczki lekoopornej oraz niedowład spastyczny prawej strony. Po wypadku lekarze powiedzieli mi, że Michał nie będzie mówił, rozumiał, chodził i będzie miał problem z emocjami.
 
Co się czuje słysząc taką diagnozę?

Zaraz po wypadku byłam na bardzo silnych lekach, miałam myśli samobójcze, chodziłam do psychologa i psychiatry. Nie pamiętam, czy zadawałam sobie wówczas pytanie „dlaczego to spotkało właśnie mnie i moje dziecko”. Raczej myślałam tak: „stało się i trzeba sobie z tym wszystkim poradzić i zorganizować życie od nowa”. Teraz już ochłonęłam i nauczyłam się z tym żyć. Zresztą nie zastanawiam się nad swoim losem. Robię to, co trzeba i dziwi mnie, jak ktoś mówi, że jestem dzielna i bohaterska. Chyba każdy zachowałby się tak samo.

Ale te pierwsze lata po wypadku były pewnie trudne?

Michał spędził dwa miesiące w szpitalu, a zaraz potem trafiliśmy na turnus rehabilitacyjny. Mieliśmy szczęście, bo na takim turnusie można spotkać osoby, które te pierwsze kroki mają już za sobą. Od innych matek dowiadywałam się wielu praktycznych rzeczy, których nie usłyszałabym od żadnego lekarza, na przykład na temat pomocy, jaka nam przysługuje. Rodzice wymieniają się tam nazwiskami lekarzy, nazwami nowych leków czy innowacyjnych terapii. Na pierwszym takim turnusie dostałam też spis stowarzyszeń i fundacji, do których można zgłosić się po pomoc.

Skorzystała Pani z tego?

Wysłałam chyba 200 listów do różnych organizacji z prośbą o pomoc.

Odpowiedzieli?

Niektórzy tak. Pomogły nam m.in. Fundacja TVN, Polsat i Atlas oraz stowarzyszenia na rzecz ofiar wypadków komunikacyjnych. Wielu osobom wydaje się, że pomoc fundacji polega na tym, że rodzic dostaje pieniądze i może z nimi zrobić co chce. A to wygląda zupełnie inaczej. Najpierw trzeba kupić potrzebny sprzęt lub zapłacić za terapię, a fundacja to potem refunduje. Podobnie jest z pieniędzmi, które pochodzą z jednego procenta. Czasem na ich zwrot trzeba czekać nawet 6 tygodni.

Dlaczego tak długo?

W ten sposób fundacje zarabiają. Im dłużej pieniądze leżą na ich koncie, tym większy zysk dla fundacji, a w przypadku niektórych organizacji chodzi o naprawdę duże kwoty. Tak nie powinno być, bo wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci potrzebuje tych pieniędzy natychmiast. 

Od kilku lat sama prowadzi Pani fundację.

Nazwaliśmy ją Fundacja Bo Cię Kocham. Obecnie mamy pod opieką 15 dzieci z różnymi problemami m.in. autyzmem, toksoplazmozą, mukowiscydozą, porażeniem mózgowym, białaczką. Początkowo fundacja miała działać na zasadzie poradnictwa. Chciałam, żeby rodzice z naszą pomocą dowiadywali się, co robić kiedy ma się chore dziecko, gdzie szukać pomocy. Z czasem zaczęliśmy jednak sami szukać funduszy. Własnoręcznie wykonujemy kartki świąteczne, organizujemy koncerty charytatywne i zbieramy nakrętki, które oddajemy do utylizacji. W akcję zaangażowane są przedszkola, szkoły, uczelnie, zakłady pracy oraz nasi znajomi i rodziny. Od października mamy też status organizacji pożytku publicznego, więc możemy zbierać pieniądze z jednego procenta.

Jakie są w Polsce koszty leczenia i terapii chorych dzieci?

Na same leki dla Michała, a zażywa dziennie 23 tabletki, wydaję kilkaset złotych miesięcznie. Do tego dochodzą witaminy i różne suplementy oraz te same środki pielęgnacyjne, które są potrzebne przy małych dzieciach, czyli pieluchy, podkłady, kremy, oliwki. Kosztowny jest też sprzęt. Wózek inwalidzki kosztuje od 3 do nawet 14 tysięcy złotych, pionizator ok. 8 tys., parapodium 6 tys., rowerek na trzech kółkach dla niepełnosprawnego dziecka 1,4 tys. Najtańsza poduszka do wózka to wydatek rzędu 50 zł, ale za poduszkę przeciwodleżynową trzeba zapłacić już 200-600 zł. Zwykła siatka na zakupy pod wózek inwalidzki to kolejne 400 zł. Specjalna łyżka, dzięki której Michał może samodzielnie jeść 35 zł, a widelec 29 zł. Chcę kupić Michałowi podnośnik do wanny. Trzeba będzie zapłacić za niego ok. 7 tys. zł., ale dzięki temu będę mogła samodzielnie wykąpać Michała. Obecnie nawet dwóm osobom jest ciężko.
 
Dlaczego to wszystko jest takie drogie?

Bo jest dofinansowanie z PFRON. Producenci wiedzą, że chorzy i tak dostaną zwrot sporej części, więc windują ceny. 

Jak inni reagują na chorobę Michała?

Stosunek do problemu niepełnosprawności nadal pozostawia wiele do życzenia. Cały czas trzeba powtarzać ludziom, że to nie jest zaraźliwa. Nie sztuką jest wytłumaczyć dorosłemu dlaczego Michał nie mówi, nie chodzi i ma ataki padaczkowe. Sztuką jest wytłumaczyć to dziecku i zachęcić go do kontaktu z Michałem. My mamy dużo szczęścia, bo wśród naszych znajomych jest siedmiolatka, która przekazuje Michałowi całe swoje emocje, śpiewa dla niego piosenki, tańczy i opowiada jak jej minął dzień w przedszkolu, a o takie zainteresowanie chodzi naszym dzieciom. Moi znajomi rozmawiają z Michałem, pomagają mu w codziennych czynnościach, grają z nim w piłkę, a dzięki temu on czuje się bezpieczny. Ważne jest to, aby dzieci niepełnosprawne nie były zamknięte tylko na świat rodziców, bo każdy impuls z zewnątrz jest dla nich ważny. Stąd istotne jest, aby chodziły do przedszkola, szkoły i korzystały z atrakcji, jak ich rówieśnicy. Szkoła jest drugim domem dla dziecka, bo spędza w niej nawet do ośmiu godzin dziennie i życzyłabym każdemu takiej szkoły, jaką ma Michał. 

Opieka nad Michałem to dla Pani spory wysiłek, również fizyczny.

Od dźwigania Michała mam mięśnie jak Madonna i to bez żmudnych ćwiczeń na siłowni (śmiech). Na co dzień pomaga mi opiekunka. To cudowna i ciepła osoba, która zawsze ma dla Michała czas. Przyjeżdżają do nas także moi rodzice, mimo że mieszkają daleko. Czasem proszę o pomoc znajomych. Nie każdy rodzic ma taką możliwość, dlatego chcę za to wszystkim podziękować. Wyobrażam sobie, jak ciężko musi być osobom, które są zdane same na siebie. Nikt z nas nie wybrał sobie takiego losu, bo ktoś zadecydował za nas. Nie chcemy żyć na czyjś koszt, ale chcemy, żeby nie traktowano nas jak ludzi drugiej kategorii. Nie chodzi o to, żeby nas wyręczać i litować się nad naszymi dziećmi. Chcemy zrozumienia i zwykłej ludzkiej życzliwości. Zwykły telefon z zapytaniem, jak czuje się Michał znaczy nieraz więcej niż pomoc materialna. Kiedyś jakiś pan odmówił opiekunce Michała pomocy przy wniesieniu wózka do autobusu, tłumacząc się tym, że jest w garniturze i nie chce go pomiąć. 

Leczenie Michała przynosi spodziewane efekty?

Zaraz po wypadku, wbrew temu co twierdzili lekarze, byłam przekonana, że po trzech tygodniach Michał będzie mówił, a po roku chodził. Tak się nie stało, więc teraz już niczego nie zakładam. Wolę być miło zaskoczona niż niemiło rozczarowana. Michał nie ma ośrodka mowy, więc teoretycznie nie powinien mówić, a jeszcze zanim zaczął brać silne leki na padaczkę wymawiał sylaby takie jak mama, tata, baba. Teraz czasem powie „tak” lub „nie”. Lekarze twierdzili, że nie będzie nic czuł i rozumiał, a jest inaczej. Michał bardzo lubi się śmiać, lubi jak się mu opowiada śmieszne rzeczy. I doskonale wszystko rozumie. Nie wiem, czy kiedykolwiek będzie chodził samodzielnie, bo ma zaburzenia równowagi, ale walczę o to, żeby współpracował ze mną na przykład przy wstawaniu z łóżka. W tym celu Michał ma rehabilitację w domu, w szkole oraz w ośrodku rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych, do którego jeździ z babcią na turnusy. Byliśmy też w Klinice Rehabilitacji na Ukrainie, na terapii, której w Polsce się nie stosuje.

Na czym polega?

Tamtejsi lekarze i rehabilitanci nie dopuszczają do tego, żeby dziecko jeździło na wózku. Stawiają je na parapodia, dają balkoniki. Dzieci czasem krzyczą z bólu i się buntują, ale ta terapia jest naprawdę skuteczna. Michałowi bardzo pomogła.

Macie kota. Czy on też jest częścią terapii Michała?

To kotka Lenka. Lekarz powiedział, że Michał koniecznie musi mieć jakieś zwierzątko. Najlepiej psa lub kota. Na psa nie moglibyśmy sobie pozwolić, bo nie miałby z nim kto wychodzić. Boję się zostawić Michała samego w domu nawet na chwilę, ze względu na ataki.

Jak Lenka pomaga Michałowi?

Kiedy widzę, że Michałowi zaczyna się atak, to natychmiast kieruję jego uwagę w stronę kota. Mówię na przykład „Michał, zobacz jak Lenka śmiesznie się myje”. On wówczas skupia się na kocie, a atak się rozchodzi. Wcześniej korzystaliśmy też z hipoterapii i dogoterapii. Chcę pojechać z Michałem na delfinoterapię, bo delfiny wysyłają ultradźwięki, które stymulują pracę mózgu. Korzystałam też z usług bioenergoterapeuty, który pomógł Michałowi w czasie i po operacji stawu biodrowego, na tyle, że Michał przez sześć tygodni nie miał w ogóle silnych ataków.

Prawnik wierzy w takie rzeczy?

Wierzę. Jak ma się chore dziecko, to szuka się przeróżnych możliwości pomocy, nawet takich, które dla innych wydają się irracjonalne. Wierzę na przykład w to, że mąż czuwa nad nami.

Jak wyglądało wasze życie przed wypadkiem?

Oboje z mężem pochodzimy z Ostrowca, ale poznaliśmy się dopiero na studiach w Krakowie. Ja studiowałam prawo na Uniwersytecie Jagiellońskim, a mąż odlewnictwo na AGH. Po studiach przez dwa lata pracowaliśmy w Anglii, żeby zarobić na mieszkanie. Z pomocą rodziny udało nam się kupić to wymarzone lokum w Krakowie. Urodził się Michał. Mąż asystował przy jego porodzie. Był bardzo dumny z syna. Kiedy doszło do wypadku miał zaledwie 33 lata.

Czy sprawca poniósł jakieś konsekwencje?

Sąd skazał go na cztery lata więzienia, ale skrócono okres odbywania kary do 2,5 roku. Dziś ma 29 lat. Wiem, że założył rodzinę, urodziło mu się dziecko.

Co by mu Pani powiedział, gdyby go dziś spotkała?

Chyba nie chciałabym się z nim spotkać. 

Wybaczyła mu Pani?

Jestem przekonana, że nie planował tego wypadku i nie chciał nikogo skrzywdzić. Można komuś wybaczyć, ale nie da się zapomnieć. 

Rozmawiała Anna Kolet-Iciek

Fot. Joanna Kucharska

 
Michałowi Ziarkowskiemu i innym podopiecznym Fundacji Bo Cię Kocham można pomóc przekazując 1% podatku na konto "FUNDACJA BO CIĘ KOCHAM" numer KRS: 0000426815 ze wskazaniem imienia i nazwiska podopiecznego fundacji lub na cele statutowe fundacji. Więcej na http://fundacjabociekocham.pl/ 
 
 
 
 
 

Foto/Video


Fatal error: Uncaught exception 'Doctrine_Record_UnknownPropertyException' with message 'Unknown record property / related component "type" on "ArticlePhoto"' in /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/libs/Doctrine/Record/Filter/Standard.php:55 Stack trace: #0 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/libs/Doctrine/Record.php(1395): Doctrine_Record_Filter_Standard->filterGet(Object(ArticlePhoto), 'type') #1 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/libs/Doctrine/Record.php(1350): Doctrine_Record->_get('type', true) #2 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/libs/Doctrine/Access.php(72): Doctrine_Record->get('type') #3 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/templates_c/%%0E^0E4^0E407559%%footer.tpl.php(97): Doctrine_Access->__get('type') #4 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/smarty/Smarty.class.php(1869): include('/home/krakow05/...') #5 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/templates_c/%%86^861^861EA998%%article.tpl.php(67): Smarty->_smarty_include(Array) #6 /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/smarty/Smarty.class in /home/krakow05/domains/miastopociech.pl/libs/Doctrine/Record/Filter/Standard.php on line 55