Aktualności
Mały Kacperek z Zabierzowa pilnie potrzebuje najdroższego leku na świecie
10.10.2019
Własnoręcznie upieczony sernik, słoik kiszonych ogórków, kilogram pigwy, domowe przetwory, nalewki, zabawki, koszulki sportowe i cała masa innych przedmiotów. Internauci wszelkimi sposobami próbują zebrać pieniądze potrzebne na zakup leku, który może uratować życie niespełna rocznego Kacperka z Zabierzowa.
To prawdopodobnie w tej chwili największa charytatywna zbiórka pieniędzy w Polsce, bo kwota jaką musimy uzbierać jest niebagatelna. Chodzi o 8 mln złotych. Tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjednoczonych, która sprawi, że mały Kacperek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania.
Chłopiec urodził się w grudniu ubiegłego roku. - Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju - opowiadają rodzice chłopca. - To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę.
To rdzeniowy zanik mięśni typu I – choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci.
Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie. By uratować życie chłopca potrzeba 8 milionów złotych! Co więcej, warunkiem przystąpienia do kuracji jest wiek – dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.
- Jeśli nie zdążymy zebrać tej ogromnej kwoty, ta szansa przepadnie. Nie chcemy nawet o tym myśleć - mówią rodzice. - W tej chwili cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym, że nadal mamy go w ramionach, że możemy tulić go i karmić. Każdy przełknięty łyk pokarmu, każdy oddech, każdy delikatny ruch cieszy.
Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną. - Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę - zaznaczają rodzice Kacperka.
8 milionów złotych to dla nich kwota nieosiągalna. Dlatego musieli poprosić o pomoc. Od 24 czerwca na portalu siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy na lek. Niestety do tej pory udało się zebrać zaledwie 2 proc. potrzebnej kwoty. Z pomocą przyszli więc użytkownicy Facebooka. Na portalu powstała grupa Licytacje dla Kacperka Ryło, gdzie każdy może wystawić na aukcję dowolny przedmiot lub usługę.
Postów przybywa z godziny na godzinę. Ktoś proponuje upieczenie sernika dla zwycięzcy aukcji, ktoś inny oferuje domowe przetwory lub własnoręcznie wykonane ozdoby, są nasiona kwiatów, słoik kiszonych ogórków, książki, nalewki i cała masa innych przedmiotów. Do akcji włączyli się m.in. uczniowie Szkoły Podstawowej nr 154 w Krakowie, którzy oddają swoje maskotki oraz dzieci z SP w Rząsce, oferujące bombki choinkowe. Młodzi piłkarze z Akademii Piłkarskiej Wisły Kraków przekazali na licytację piłkę ekstraklasy z autografami piłkarzy Wisły Kraków, a krakowskie lotnisko wystawiło voucher podarunkowy do Centrum Edukacji Lotniczej na wycieczkę edukacyjną dla uczniów o wartości 1000 zł.
Zgodnie z regulaminem grupy uczestnik, który wygra licytację zobowiązany jest do wpłacenia pieniędzy na stronie siepomoga.pl na konto Kacperka w terminie do 3 dni od zakończenia licytacji. Potwierdzenie przelewu przesyła do administratora grupy i już może odebrać wylicytowany przedmiot.
- Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu. Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. Prosimy, bądźcie z nami przez te najważniejsze miesiące – miesiące walki o Kacperka! Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny - apelują rodzice chłopca.
Anna Kolet-Iciek
Fot. siepomaga.pl
Newsletter
Chcesz wiedzieć więcej? Zapisz się na newsletter.
RANKINGI szkół
Ranking krakowskich szkół podstawowych 2022
RANKINGI szkół
Ranking warszawskich szkół podstawowych 2022
Szkoły podstawowe
Te krakowskie szkoły wypadły najlepiej na egzaminie z matematyki 2022
Szkoły podstawowe
Te krakowskie szkoły wypadły najlepiej na egzaminie z j. angielskiego 2022
Ukraińscy uczniowie w Polsce
Baza darmowych materiałów dla uczniów z Ukrainy i polskich nauczycieli
Newsletter
Chcesz wiedzieć więcej? Zapisz się na newsletter.
- najczęściej
czytane - najczęściej
komentowane